脱ステが辛いときに、私がやっていたこと

アトピー

脱ステを開始するとすぐに、耐えきれないほどの苦痛を味わうことになりました。
自分の身体がどうなっていくのかわからずに不安になり、
いつ終わるかわからないことが、永遠に治らないのかもしれないという不安になり、
日々、辛さと不安と戦っていたように思います。
この記事では、そんな辛い日々を耐えるために私が実際にやっていたこと、考えていたことについてお話ししていきたいと思います。

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脱ステが辛くてがんばることに疲れてしまったとき

脱ステのリバウンド症状は本当に辛く、
“大丈夫だ、がんばれる”と思っていた1時間後には、
“やっぱりもう無理かもしれない”って思うなんていう、
精神的には不安定な日々を送っていたと思います。

精神的に限界を感じたことも何度もあります。

もちろん、もう全部やめてステロイドを塗ろうと思ったこともあるし、
自分が消えてしまったら楽になれるのかな、なんて思ったこともあります。

でも、そんな不安定な日々を過ごしながらも、
これまでなんとか乗り越えてくることができました。

じゃあ、どうやって乗り越えたのかですが、

私がやっていたことは、

・脱ステブログを読む
・今日一日だけがんばる
・回復したらやりたいことをちょっとだけ考える
・ツラさに耐えるためなら犠牲もあり
・思いっきり泣く
・子どもを抱きしめる

ということ。

1つずつ説明していきますね。

脱ステブログを読む

まず、脱ステ中の人や、脱ステ完了した人のブログを読みまくりました。

自分と似たような状況の人がいたら、
この人がこのぐらいの期間で回復してきたなら、自分はこれぐらいかなーって想像してみたり。

リバウンド症状の経過を見て、自分と比較して、
自分はこれからこういう経過をたどっていくのかと考えてみたり。

こういうことをしたら辛さが少しましになったという情報が書かれていたら、自分も真似してみたり。

でも何より、
これだけがんばっている人がたくさんいるのだから、私もがんばろうと思えたことが大きかったです。

みんな一進一退しながら毎日を過ごしていることを感じ、
自分と一緒だなって思っていました。

自分よりもずっと短期間で良くなる人もいて、
そういう人のブログを読むと、自分はよくなっていないことに悲しさを感じたりもしましたが、
でも、1人1人、
体質も違えば、
使っていたステロイドの強さも期間も量も違うということを考えると、
仕方がないと思えたし、
やっぱり自分と同じような辛い体験を乗り越えた人がいるということ、
回復した人がいるということは、
とってもとっても励みになりました。

今日一日だけがんばる

脱ステのリバウンド症状はいつ終わるのか、全くわからない。
人によって全然違うから、
Aさんが3か月で収束したってブログに書いてあったから、私もそれぐらいで収束するはず、
なんていうのは全く当てにならない。

だから、
3か月間はがんばろう。
そしたらきっと回復してくるだろうから。
なんて考えていると、
実際に3か月後に回復していなかったときに受けるショックが大きい。

私も最初の頃は、なぜか2か月ぐらいで収束するものだと思っていて、
2か月だけがんばろうって思っていました。

でも、その2か月が近づいてきても、よくならない。
(私の場合、2か月目に一時的によくなったのですが、その後二次リバウンドがスタートして大悪化しました)

そんな状況になったとき、心が折れてしまいそうだったんです。

2か月で回復すると思っていたのに。
辛くても2か月だけはがんばろうって思っていたのに。
あとどれぐらいがんばればいいの?
って。

それを経験してからは、
あとどれだけっていうことはあまり考えず、
1日1日をがんばろうと思うようにしました。

明日のことは考えず、
とりあえず今日だけはがんばろうって。


今日だけはがんばろう。

今日も1日が終わった。なんとか耐えられた。
よかった。
がんばれた。

って。

それを、1日1日積み重ねていく感じ。

そうしたら、いつの間にか1か月が経過し、2か月が経過し、
少しずつ回復していったんですよね。

いつになったら回復するのか、
いつになったら外に出られるのかって、
どうしても考えてしまうし、
それがわからずに不安になってしまうことが多いけど、

でも、それは考えれば考えるほど辛くなるから、
あまり先のことは考えない方が、私には合っていたように思います。

回復したらやりたいことをちょっとだけ考える

痒みも赤みも炎症もない、キレイな肌になったら、

旅行に行きたい!
美容院に行きたい!
おしゃれして出かけたい!

そんな風に、いろいろと想像したりもしました。

そうやって想像することでがんばれたっていうブログをたくさん目にしたから。

でも、『今日一日だけがんばる』 のところでも書いたことと似てるんですが、
目標があるのにそれがいつになるのかがわからないと、
だんだんと辛くなってくるんですよね。

きっと、
こんなことがしたい、あんなことがしたいって想像するときって、
無意識のうちに、これぐらいの時期にっていうのも一緒に想像していると思うんです。

でも、その時期になってもできないってなると、

あんなことしたい!こんなことしたい!

が、

あんなこともできない。こんなこともできない。

とマイナスの感情になっていってしまう。

あんなことしたかったのに、まだできない。

って思ってしまう。

だから、
私の場合、回復したらやりたいことをあんまり考えすぎないようにしていました。

でも、全く考えないわけではなく、

少々調子が悪くても、ちょっと無理したらできるレベルのこととか、
(例えば、パンケーキを食べにいきたいとか)

家族旅行に行きたいなとか、
(旅行は、どこに行くかを考えるだけで楽しいですからね)

そんな想像はしていました。

例えば、パンケーキを食べに行きたいっていうのって、
もし、外に出られない日がずーーーっと続いたら、
おいしいケーキを買ってきてもらって食べるっていう風に、
ちょっとだけ変更すれば叶えられるんですよね。

そうやって、ずーーーーーーーっと叶わない想像じゃなくて、
ちょっと無理したら叶うような想像をして、自分を満たしていました。

ツラさに耐えるためなら犠牲もあり

脱ステ中って、
生活習慣をよくしないといけないって思うと思うんです。

食生活を整えた方がいいよ
できるだけ運動した方がいいよ
なかなか眠れないと思うけど、できるだけ眠った方がいいよ

って言われるし。

でも、私の場合、
それよりも1日1日辛さに耐えることを優先していました。

痒くてたまらないときに、
おいしいチョコレートを食べることで少しでも気がまぎれるなら食べてOKとか。

できるだけ眠った方が回復するのはわかっているけど、
でも布団に入ると痒みが強くなって辛いなら、
無理して寝ようとしないとか。
痒みより眠気が勝つまで起きてたり。

運動したら汗で余計に痒くなるなら、運動しないとか。

甘いものは控えて、
眠れなくても無理してでも眠るようにして、
少しでも運動した方が、
回復は早かったのかもしれないけど、
私の場合は、精神的に耐えられそうになかったから、

脱ステの辛さに耐えることを優先する。
そのためには少々の犠牲は仕方がない、と思っていました。

もしかしたら、それが回復までの期間を長引かせたのかもしれませんが、
でも、そのおかげで精神崩壊せずに耐えることができたとも思っています。

思いっきり泣く

思いっきり泣くということも大事でした。
私の場合、よく夫の前でワンワン泣いていました。

「私もう無理かもしれない」
「私もう耐えられる自信がない」って。

里帰り出産後、そのまま実家にお世話になっているときに脱ステを開始したので、
1番ひどいときには実家にいたのですが、
実家の母には、泣き言を言えずにいたので、

1人で辛さを抱え込んで余計に辛くなってしまっていたように思います。

夫に泣きつくようになってから、
思いっきり泣いたあとは、ちょっとすっきりするようになったし、

夫に、
「きっとよくなるから大丈夫」って言ってもらうだけで安心できるようになりました。

脱ステで辛いときは、
見た目も悪いから外に出られないし、
どうしても、自分の内側にこもってしまいがちですが、
思いっきり泣くことで、自分の感情を出すっていうのは、とっても大切なことなのかなと思います。

子どもを抱きしめる

そして、子どもに頼るっていうこともしていました。

子どもって言っても、生まれたばかりの赤ちゃん。

どれだけ酷い体でも、
生まれたばかりの赤ちゃんを抱っこしないわけにはいかないし、
完全母乳で育てていたので、授乳もしなくてはいけない。

だから、
赤ちゃんとは常に一緒にいたし、
常に抱っこしていました。

辛いときも、
赤ちゃんがいるから、
この子のためにもがんばらなきゃって思っていました。

そして、辛すぎるときには、
赤ちゃんをギューっと抱きしめて泣いていました。

「こんなお母さんでごめんね。」
「臭いよね。ごめんね。」
「でもお母さんもつらいよ。助けて」

って。

赤ちゃんだし、何もわかってないと思うけど、
だからこそ、素直に自分の気持ちを言葉にできたし、
そうやって口に出すことで、
ちょっとスッキリしたりもしていたように思います。

私にとっては、
赤ちゃんがいたからこそ辛い思いをしたこともあるけど、
赤ちゃんがいたからこそがんばれたこともあるなーって今はそう思います。

まとめ

脱ステのリバウンド症状で辛いとき、
その乗り越え方も、人によってそれぞれだと思うけど、
私の場合、上記のようなことをやってきました。

最終的には耐えるしかないのだけど。

もしも、脱ステを挫折してまたステロイド生活に戻ってしまったとしたら、
その後、また再びステロイドが効かなくなってしまったら、
もう一度最初からこの苦しみを味わうことになるんだ、と思ったら、
それがこわくてがんばれたというところもあります。

家族には、
無理してステロイドをやめることはないんじゃないのって、何度も言われました。

でも、それは、私の体を心配して言ってくれていたことだとわかっていたし、
基本的にはずっと応援してくれていたから、
家族には本当に助けられたと思います。

脱ステは1人では難しいと思うし、
助けてくれる誰かがいた方が絶対いいと思う。

そして、そういう人にどんどん頼ったらいいと思う。

無理して、
自分1人でなんとかしようとすると、つぶれちゃうと思います。

私も、自分1人だけでやっていたら、きっと無理だった。

脱ステのリバウンド症状で1番キツイ時期は、
私のこれまでの一生の中で、
最も辛い時期だったから、
そんなときぐらい、少々わがままでも、バチは当たらないはず。

もし、今辛い状況の人がこのブログを読んでくれているなら、
周りの人に頼って、わがままになって、
無理せずに今は自分のことだけ考えて、日々を過ごしてください。

少しでも早く、よくなりますように。

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